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OTTAWA, le 20 septembre 2012 — Les résultats d’une étude portant sur la façon dont des adolescents ayant une maladie chronique gèrent leurs informations personnelles montrent que ces jeunes passent beaucoup de temps sur Internet et protègent leur vie privée avec beaucoup de soin. Menée par des chercheurs norvégiens et canadiens, l’étude intitulée “Not all my friends need to know”: a qualitative study of teenage patients, privacy and social media [Pas besoin de le dire à tous mes amis : une étude qualitative des patients adolescents, de la vie privée et des médias sociaux] a été publiée cet été dans la revue Journal of the American Medical Informatics Association.

Cette étude, réalisée à partir d’entrevues menées avec des patients âgés de 12 à 18 ans traités au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l'Ontario (CHEO), est la première à examiner la façon dont les adolescents hospitalisés abordent les questions de vie privée lorsqu’ils naviguent sur le Web.

De nombreux établissements de soins de santé et ordres professionnels ont fixé des lignes directrices concernant les communications par courriels avec les patients, mais les auteurs soulignent que les patients adolescents utilisent des systèmes de messagerie autres que le courrier électronique. Pour cette raison, et parce que « les communications par réseaux sociaux entre patients (adolescents) et entre patients et fournisseurs de soins de santé [traduction] » augmenteront probablement, on doit établir des lignes de conduite encadrant ces communications, indique Dr Khaled El Emam, Chaire de recherche du Canada sur les données électroniques en matière de santé à l’Université d’Ottawa et l'Institut de recherche du CHEO. Les résultats de l’étude soulèvent également le besoin de consolider les efforts de sensibilisation à la protection des renseignements personnels en fonction de l’âge, d’établissement de paramètres de confidentialité à la fois fonctionnels et transparents et de reconnaissance des besoins sociaux et psychologiques en matière de vie privée des patients adolescents.

Le personnel hospitalier doit être conscient des risques de divulgation de l’état de santé des patients en les encourageant à « aimer » les sites d’hôpitaux ou les sites traitant d'une maladie précise, en publiant un lien menant vers ces sites ou à formuler des commentaires à leur égard. « Je crois que si les gens veulent en savoir davantage [sur ma maladie], ils n’ont qu’à me poser des questions. Ils ne devraient pas simplement en prendre connaissance [sur Facebook]. » — patiente de 17 ans.

Les médias sociaux jouent un rôle central dans la vie des 20 patients participant à l'étude, Facebook y occupant le premier rang. Ces patients (des deux sexes) possédaient chacun un compte Facebook, communiquaient au moyen de la fonction de messagerie de ce réseau plutôt que par courriel et avaient consigné leurs véritables nom et date de naissance. À l’exception de deux patients qui permettaient aux amis de leurs amis d’accéder à leur page, tous avaient réglé leurs paramètres de confidentialité à « Amis seulement ».

L’étude a dévoilé que la plupart d’entre eux ne donnaient aucun renseignement sur leur état de santé sur Facebook, car on retrouve sur ce site des adolescents « comme tous les autres » plutôt que des adolescents malades. « Les utilisateurs de Facebook se disent souvent entre eux où ils se trouvent et ce qu’ils font. Cependant, la plupart des patients adolescents n’indiquent pas dans leur statut Facebook qu’ils sont hospitalisés ou retournent au CHEO [traduction] », indique Dr El Emam.

La moitié des patients interviewés ont affirmé être en ligne « tout le temps » s’ils n’ont pas de visiteur ou d’interaction avec le personnel hospitalier. Toutefois, ils indiquent tous passer plus de temps en ligne – naviguant sur Internet et utilisant Facebook, YouTube, Twitter et Skype – à l’hôpital qu’à la maison.

La protection de la vie privée, sur les plans social et psychologique, est très importante aux yeux des patients adolescents. Cependant, celle des renseignements personnels recueillis par les gouvernements et les entreprises ne les préoccupait pas. 

Tous sentaient qu’ils protégeaient bien leur vie privée sur Facebook, y compris les deux patients qui communiquaient régulièrement leur état de santé. Un seul d’entre eux « remettait en question l’accès aux renseignements personnels dont jouit Facebook et l’utilisation par ce site de ces données aux fins de publicité ciblée [traduction] ».

Pour obtenir plus de renseignements au sujet de l’étude, veuillez consulter le site Web du Journal of the American Medical Informatics Association (article en anglais seulement).